Az 560 tagú Magyar Hemofília Egyesület elnöke, Varga Gábor elmondta, szeretnék elérni, hogy a korábban rokkanttá vált betegek minél többen vegyenek részt rehabilitációban állapotuk stabilizálása érdekében, illetve egy olyan betegregisztert hoznának létre, amely a vérzékenységben szenvedők aktuális állapotát és kísérőbetegségeit is tartalmazza.

Mint mondta, ez utóbbira nagy szükség lenne, hiszen növelné a betegbiztonságot. A regiszter minden centrumban hozzáférhető lenne, ha odakerül egy nem ott gondozott beteg - fejtette ki Varga Gábor.

Kalász László hematológus elmondta, a vérzékenységben szenvedő idősebb betegek - a korszerű készítmények akkori hiánya miatt - mára mozgáskorlátozottakká váltak, hiszen az ismétlődő bevérzések az ízületi hártya krónikus gyulladását okozzák, és károsítják az ízületet, ami idővel izomsorvadáshoz vezet.

A folyamat kizárólag a gyerekkorban elkezdett, megelőző kezelésként adott rendszeres faktorpótlással (profilaxissal) előzhető meg. A fiatalok egy-két éves koruktól csaknem kivétel nélkül profilaxist kapnak, a heti két-háromszori intravénás injekciókkal pótolják a véralvadási faktort szervezetükben. Az így kezelt betegek nem váltak mozgáskorlátozottá, kevesebb időt töltenek kórházban és teljes életet élhetnek - mondta a szakember.

A hemofília ritka, veleszületett gyógyíthatatlan vérzékenység. Nők és férfiak is örökíthetik, de míg a nők rendszerint csak a betegség hordozói, addig a betegség a férfiaknál jelentkezik.