Szülei, William és Joanne Land azt hitték, hogy negyedik gyerekük, aki enyhe agykárosodással született, megcáfolja az orvosok jóslatait, miszerint epilepsziás rohamai lesznek.

"Valóban azt hittük, hogy minden rendben lesz" - mondta Land.

De akkor Jonathanra rájött az első roham.

Először egyszerűen meg volt lepve. "A karja előrelendült, a feje előreesett. És nagyon feszült volt. Aztán elernyedt, majd újból kezdődött az egész, vagy 10-15-ször egy roham alatt."

A gyógyszerek ahelyett, hogy segítettek volna, csak még rontottak a dolgon.

"Jópár gyógyszerrel kísérletezünk - mondja Land. - Volt, hogy egyszerre négyfélét is kellett szednie. Rémes volt. Olyan szereket is kapott, amiktől olyan lett, mint egy kis növény. Aztán volt olyan is, amitől nem tudott aludni éjjelente."

Először minden gyógyszer ígéretesnek nézett ki. "Lelassultak a rohamok, kevésbé voltak számára fárasztók." de igazából semmi nem mulasztotta el a rohamokat.

A mélyponton Jonathannak naponta ötször voltak rohamai, mindegyik 100-szor ismétlődött. "Reggel felébredt, evett, aztán rohama volt, aztán beadtuk neki a gyógyszert, amitől elaludt. És ilyen volt a nap folytatása is. Valójában semmi más nem történt, mint evés, gyógyszerezés, alvás. Teljesen kimerítette a gyereket."

Becslések szerint több mint 3 millió amerikainak vannak epilepsziás rohamai - a rövid ideig tartó merev nézéstől a kontrollálhatatlan remegésig -, ami mind a szülés folyamán keletkezett agykárosodás vagy az agyat egy későbbi életszakaszban ért sérülés következménye.

A rohamok, amelyeket az agyi neuronok túlságosan gyors és gyakori aktivitása okozza, teljesen megszakítják a beteg normális funkcióit, majd maguktól elmúlnak.

A betegek mintegy 40 százaléka képes a betegséget kordában tartani a piaci forgalomban levő 15 féle gyógyszer segítségével, az újabbaknak már kevesebb mellékhatásuk van.

A többi betegnek vagy nehéz a kontrollt megtartania, vagy egyáltalán nem képes erre. A műtét segíthet, ha a rohamok az agy egy bizonyos területéből jönnek, de sokszor nem lehet találni egy ilyen konkrét régiót, vagy annyira veszélyes helyen van, vagy több ilyen agyi terület is részt vesz a rohamok kialakulásában.

A múlt évben a 18 hónapos Jonathan volt az országban a legfiatalabb beteg, akinek vagusideg-stimulátort ültettek be, amely az egyetlen elfogadott nem-gyógyszerészeti kezelés az epilepsziások részére.

Az azóta eltelt csaknem 13 hónap alatt Jonathannak nem voltak rohamai.

Mióta az Umass Memorial Health Care Inc. orvosai együttműködve a Cyberonics Inc. kutatóival létrehozták a vagusideg-stimulátort, Jonathan az egyike a 20 gyereknek, akinek, 34 felnőttel egyetemben, beültették a szervezetébe.

Az eredmények változók, 1997-ben eredetileg csak felnőttek és a 12. életévüket betöltött fiatalok részére engedélyezték, de a legjobb eredmények kisgyerekkorban tapasztalhatók.

Az eszköz beültetése mintegy 60-90 percet vesz igénybe, és az eljárás a járóbeteg-ellátás keretében végezhető, mondja dr. John Weaver, a Umass Memorial Health Care epilepszia-programjának társigazgatója, a University of Massachusetts Medical School sebészprofesszora.

A pacemakerhez hasonlító generátort Weaver általában a mellkasba, közvetlenül a bal váll alá ülteti be.  Gyereknél azonban, mivel a mellkasuk kicsi, az implantátum a hasba kerül, a bordák alá. Amikor a gyerek nagyobb lesz, a pacemaker-generátort átteszik a váll alá, magyarázza Weaver.

Majd a bőr alá beültet egy idegstimulátor-vezetéket, amely a generátortól a nyak bal oldalán a vagusideghez fut, és az ideget beburkolják elektródákkal.

Aztán, attól függően, hogy a beteg gyermek-e vagy felnőtt, dr. Paul Marshall, a Umass Memorial gyermek-neurológusa vagy dr. Catherine Phillips, az epilepsziaprogram társigazgatója bekapcsolja a stimulátort, ami elektromos impulzusokat küld a vagus idegbe.

A vagus neve a görög vándorló szóból ered (bolygóideg), mérete felnőtteknél átlagosan 89 centiméter hosszú, a felsőtestben vándorol, és a főbb szervektől az agyba közvetíti a szenzoros információt.

Egy különlegesen beprogramozott laptop segítségével az orvos egy bizonyos mennyiségű inger kibocsátására állítja be a generátort. A számítógéphez egy programozó-rudat kapcsolnak, és a test azon része fölé helyezik, ahova a generátor beültetésre került. A rúd átteszi a számítógépes jeleket a generátorban elhelyezett chipbe.

A stimulátor által a bolygóidegre ható elektromos jelek több mint 80 százaléka felkerül az agyba.

"Nem vagyunk biztosak abban, hogyan működik, de csökkenti az általános elektromos ingerlékenységet - mondja Phillips. - Valószínűleg több különféle módon működik, de nem értjük egészen pontosan," az azonban tudott, hogy az agy mindkét féltekéjére hat.

Phillips szerint a siker nem a beteg epilepsziájának típusától függ, hanem a rohamok számától. "Minél több rohama van a betegnek, annál nagyobb a valószínűsége, hogy jól reagál az eljárásra."

"Van, hogy két héten belül megmutatkozik az eredmény - mondja Phillips -, bár ez inkább a kivétel, semmint a szabály."

Egyes betegeknél teljes kontrollt lehet elérni, és a betegek felénél mintegy 50 százalékkal csökken a rohamok száma. A betegek körülbelül 25 százalékánál nincs csökkenés, de ezeknél a betegeknél máshol mutatkozik meg a jó hatás. Jobb lesz ugyanis a hangulatuk. Még nem tudni pontosan, miért, de jelenleg folynak a nemzetközi kutatások, hogy ezt a "mellékhatást" kielemezzék.

Még ha nem is száz százalékos a javulás, a rohamok számának csökkenése megdöbbentő változásokat hoz a betegek életminőségében.

"Az egyik betegünk egy kisfiú volt, akinek pár hónapos korában elszenvedett baleste óta voltak rohamai - mondja Marshall. - Attól kezdve nyolc éven át a családja nem hagyhatta magára egyetlen pillanatra sem, nem volt egy éjszakájuk, sem hétvégéjük."

Egy hónap elteltével a gyerek rohamai gyakorlatilag teljesen megszűntek. A család elutazhatott hétvégére, valaki másra is rá lehetett bízni a gyereket. Évek óta először tudtak rendesen aludni a szülők és a gyerek is.

Rebekka LeFort, 13 éves tanuló az elmúlt év júniusában kapta meg az eszközt, de nem kapcsolták azonnal be, mert a gyerek gerincműtétre is ki volt írva. A scoliosisos kislány azonban rosszul reagált a műtétre, és hetekig az intenzív osztályon kellett maradnia, meséli apja, John LeFort.

"És súlyosabb rohamai voltak, mint valaha."

Miután Rebekka felgyógyult a műtétből, szeptemberben bekapcsolták nála a bolygóideg-stimulátort. Javult az állapota, de még mindig voltak rohamai.

Más változás is volt azonban a kislánynál, amire a szülei nem is számítottak. "Intellektuális robbanást tapasztaltunk nála, különösen, ami a kommunikációt illeti" - mondják a szülők. Rebekka előzőleg egy képeskönyv, egy elektronikus berendezés és jelelés útján kommunikált.

"Most már sokkal magasabb szinten képes kommunikálni - mondja LeFort. - Most már 2-4 szavas mondatokat alkot, nem csak egy képre mutat.

"Ez sokkal hatásosabb, mint ahogy így elmondjuk - teszi hozzá. - Képes összerakni a mondatokat. És most, hogy sikerélményei vannak, kitartóan végigviszi, amit akar, nem adja fel, mint régebben."

Ezt a mellékhatást még nem tanulmányozták, de Rebekka élő bizonyíték, hogy létezik, mondja az apa.

"Ha figyelembe vesszük, hol tartott tavaly nyáron, és ha még azt is számításba vesszük, hogy az intenzív osztályról jött vissza, akkor azt mondhatjuk, hogy nagyon jól halad az iskolában. Nagyon jó, hogy velünk van, mert volt idő, amikor azt hittük, elveszítjük. Csodálatos dolog, hogy így felülmúlta minden várakozásunkat" - mondja LeFort.

Megjelent: Worcester Telegram & Gazette