De még ezek a szigorú szabályok sem segítettek mindig egy-egy hevesebb asztmás roham idején, amikor Steven erősen zihált és lélegzetért küzdött. A fiú legrosszabb rohama 1996-ban tört ki, amikor több mint egy hétig be kellett feküdnie a bostoni Children's Hospitalba, ahol a torkába vezetett csővel mesterségesen lélegeztették és nagy dózisban gyógyszereket kapott a vénájába.

Steven nem sokat beszél erről, de nemrég versben fogalmazta meg a rémálmokat idéző éjszaka emlékeit:

“Mentőautó rohan

az éjszaka csendjében

kórházról kórházra

levegőért velem."

Egyszer a kórházban pedig “hallani lehetett az élet gépeinek zokogását" az intenzív osztályon, ahogyan írja. Anyja, Donna élesen emlékszik még azokra a rémülettel teli órákra, amikor Stevent annyira kimerítette az életéért folytatott harc, hogy “már sírni sem maradt ereje".

Az ehhez hasonló akut, életveszélyes krízishelyzetek az asztma leglátványosabb, legdrámaibb jelei. Ez a krónikus, gyulladásos tüdőbetegség már-már járványos méreteket ölt az Egyesült Államokban.

Az 1980-as évek elejétől kezdve az asztma gyakorisága - amely azelőtt csökkenőben volt - ugrásszerűen megemelkedett. A legnagyobb növekedést a gyermekek körében lehetett tapasztalni, akik az összes asztmás beteg harmadát teszik ki.

Az asztma mint társadalmi jelenség súlyosságára csak az utóbbi néhány évben figyeltek fel szélesebb körben, és csak ezóta születtek új erőfeszítések a betegség leküzdésére.

“Valóban ez a gyermekegészségügy egyik legnagyobb jelentőségű és legkritikusabb problémája" - mondja erről dr. Irwin Redlener, a nonprofit Children's Health Fund elnöke. “Teljesen meglepett minket, és ennek okait még ma sem értjük" - teszi hozzá dr. Redlener, aki egyben a Montefiore Medical Center gyermekgyógyászati osztályának vezetője is.

Az asztmás esetek száma 1980 óta több mint 75 százalékkal nőtt meg, ezen belül a 4 éven aluliaknál 160 százalékkal. Becslések szerint jelenleg 17,3 millió amerikai szenved asztmában, és az - igaz, nem túl gyakori - ebből eredő halálesetek száma eléri az évi 5000-t.

Az esetek és a halálesetek nagy része elvileg megelőzhető lenne. A fejlett diagnosztikai és kezelési módszerek ellenére az asztma helyzete azonban egyre romlani látszik.

Még ha nem is minden roham olyan súlyos és életveszélyes, mint Stevené, az olyan tünetek mint a fáradtság, a légszomj vagy a zihálás komoly életminőség-romlást eredményeznek, hatással vannak a munkavégzésre és emellett sokba is kerülnek.

Az asztma vezet az iskolai mulasztások okai között (évi 10 millió nap), ez áll mintegy félmillió kórházi felvétel hátterében és ezzel körülbelül 6 milliárd dollárba kerül évente.

A kép tehát aggasztó, de egyben paradox. A levegő tisztább, mint 30 éve, a kutatók sokkal jobban ismerik az asztma kialakulását, jobb gyógyszerek állnak rendelkezésre a tünetek enyhítésére, ennek ellenére a járvány nem enyhül.

Nem teljesen ismert okok miatt az asztma a leginkább a városban élő szegényebb kisebbségeket sújtja. A fekete és hispano lakosság körében a leggyakoribb, és az ő eseteik általában súlyosabbak. A kisebbségieknél háromszor akkora a kórházi kezelések aránya, kétszer akkora a sürgősségi ellátásé és “a szülőknél itt sokkal nagyobb gondot jelent a munkából való kimaradás" - tudjuk meg dr. Peyton Egglestontól, a Johns Hopkins University asztma-specialistájától.

Szerencsére egyre több kutató foglalkozik az asztma okainak és súlyosbító tényezőinek vizsgálatával, és új gyógyszereket fejlesztenek ki a mai gyógyszerek mellé vagy helyett, amelyek kevesebb mellékhatással rendelkeznek. A szövetségi kormányzat irányelveket adott ki az asztma kezeléséről, és sokat dolgozik azon, hogy a legújabb kutatási eredmények minél hamarabb a gyakorlatban is helyet kapjanak.

Legújabban pedig orvosi és társadalmi kampányokkal próbálják meg a riasztó számokat lejjebb törni.

Talán mivel ilyen gyakori, nem mindig veszik komolyan az asztmát. És az asztmások nem úgy, mint más krónikus betegek, sokszor nem is tiltakoznak ez ellen. “Sokan nem értik, hogy az a gyerek lehet, hogy jól néz ki, mégis amikor beteg, akkor nagyon beteg," - fogalmaz dr. Robert Liscio hollisi radiológus, akinek Chistopher fia kisgyermekkorában igen súlyos asztmás volt.

“Ez nem olyan, ami látható, hallható vagy tapintható" - mondja a demokrata képviselő Patrick Kennedy - “és az asztmások inkább takargatják betegségüket". Edward Kennedy szenátor fia súlyos asztmában szenved. “Rettenetes ez a betegség, mert pszichésen is nagyon megviseli azokat a gyerekeket, akik ezzel együtt nőnek fel" - teszi hozzá Kennedy, aki szerint ez aláásta az önbecsülését egy olyan családban, ahol a versenysportolás mindig is hagyomány volt.

Az asztma a leggyakoribb gyermekkori krónikus betegség, ami akár már a születéskor jelentkezhet. Asztma alatt egy sor légzőszervi tünetet értünk: zihálás, légszomj, köhögés, mellkasi izomgyengeség.

Egyeseket csak alkalmanként és enyhén érint, de sokan mások bármikor fel lehetnek készülve egy heves akut rohamra, amikor egy különlegesen kedvezőtlen allergiás szezon vagy egy egyszerű megfázás kitörést okoz. Az akut rohamok órákon, napokon vagy akár heteken át tarthatnak.

Az asztmásoknál a szerteágazó légutak felülete rendkívül érzékeny az irritációra. Kétségtelen, hogy ebben a hiperszenzibilitásban genetikai tényezők is szerepet kapnak, de a környezeti tényezők is rendkívül fontosak.

Az irritáló anyagok - füst, vegyianyagok - hatására a légutak görcsbe állnak, beszűkülnek vagy akár el is záródhatnak. Sok beteg úgy írja ezt le, mintha egy köteg szalmán keresztül kellene lélegeznie. A beteg köhög, zihál és levegőért kapkod, és gyakran szúrást érez a mellkasában.

A légszomj rettenetes érzés. “Olyan, mint amikor kicsi korodban egy nagyobb fiú a víz alá nyomott a strandon, és bepánikoltál" - fogalmaz Yvonne Joyner, aki régóta szenved asztmában.

A pollenallergia vagy más érzékenység gyakori kiváltó oka az asztmás rohamoknak. Nem minden asztmás allergiás, de legtöbbjük igen, és egy atopiás gyermek - aki egyszerre több anyagra is allergiás - nagy valószínűséggel lesz asztmás is.

Az izomgörcsök mellett a légutak gyulladása miatt azok általában duzzadtak és tele vannak nyálkás váladékkal.

Ma már tudjuk, hogy krónikus gyulladásról van szó: a test immunrendszerének sejtjei még roham nélkül is állandóan a légutak felé haladnak, és akár maradandó károsodást is okozhatnak.

Az érzelmi stressz ronthat az asztmán, de nem okozhatja. A legtöbb ember számára az allergia a légúti reakciók okozója. A leggyakoribb allergének a fák és fűfélék virágpora, az állatszőr, a poratka, a csótányürülék vagy a penész.

Az allergének mellett gyakran váltják ki az asztmát olyan irritáló tényezők, mint a füst, egyes szagok, a hideg száraz levegő vagy egyes légúti fertőzések. Az asztma gyakoribbá válásával egyre többet tudunk meg olyan környezeti anyagokról, amelyek egyeseknek elviselhetetlenek, mások számára azonban teljesen közömbösek.

“Van olyan betegünk is, aki nem tud elmenni a boltban a szappanok polca előtt" anélkül, hogy ne kapna rohamot, mondja Kathleen Heitmiller, a bostoni Brigham and Women's Hospital asztmaközpontjának nővére, aki rengeteg időt tölt együtt a betegekkel azt kutatva, hogy mitől indulnak be a rohamok, és hogy miként lehet ezeket elkerülni.

Az asztma járványszerű elterjedése elsősorban az iparosodott országokat sújtja, ezért a nyugati életstílus sok velejárója gyanússá vált.

“Sokan a rossz levegőt és a környezetet okolják, de eddig nem találtak meggyőző bizonyítékokat emellett" - mondja dr. Redlener.

Vannak más ötletek is, hogy például az “ártó épületek" rossz légköre, az étrend vagy a kevés mozgás és az elhízás okozza az asztmát. Érdekes elmélet az is, amely szerint a mai gyerekek nem lesznek sokat betegek kicsi korukban, így az immunrendszerük még olyan, elvben ártalmatlan anyagok hatásaira sem képes megfelelően reagálni, mint a virágpor vagy az állatszőr.

Az asztma hatásait egy iskolában lehet a legjobban lemérni. Az iskolaorvosok szerint munkájuk nagy részét az asztmagyógyszerek beadása teszi ki.

A bostoni Matthaunt általános iskolában gyerekek tucatjai állnak ebéd előtt sorban Marty Murphy nővér szobája előtt. A nővér ötösével engedi be őket, és inhalátoros kezelést ad nekik vagy maszkon keresztül adja be a gyógyszereket.

Murphy nővér kitárja annak a szekrénynek az ajtaját, amelyben a gyerekek gyógyszereit tárolja - dobozokban áll a sok gyógyszer és inhalátor.

Murphy nővér 1990 óta dolgozik itt, azóta óriásit változott a helyzet. “Kezdetben naponta három-négy kezelést végeztem, ma 60-70-et" - mondja. A nővér szerint a tanárok már nagyon jól ismerik az asztma összes tünetét, mert ők is rengeteg esettel találkoznak.

A gyógyszerek és inhalátorok alkalmazása nem mindig egyszerű, és ha a gyermek nem követik pontosan az utasításokat, akkor nem jut elég gyógyszer a tüdejükbe. A nővéreknek ezért állandóan oda kell rájuk figyelni. A gyerekeknek meg kell tanulniuk a tüdőkapacitást-mérő készülék használatát is. Ezt minden nap használva fényt deríthetnek az esetleges légzési nehézségekre, ami rohamra utal, és ilyenkor a dózis növelésével el lehet kerülni az attakot.

Boston egy másik általános iskolájában Sally Logan nővér szerint egy felmérés kimutatta, hogy a tanulók közel 20 százaléka asztmás. Egy évtizeddel ezelőtt még csak 11 százalékuk volt beteg.

Egyes szakértők szerint az iskolák is hozzájárulnak a problémához. “Sok iskolában még nem váltak meg a kitömött szőrös állatoktól, a porló krétától vagy az erős szagot árasztó filctollaktól" - mondja Heitmiller nővér.

A Massachusetts Department of Public Health emiatt tavaly felmérte az iskolákat, árulja el Suzanne Condon, az intézmény munkatársa. A felmért iskolák hetven százalékában gondok voltak a belső levegő minőségével. A probléma forrásai között szerepeltek az eltömődött szellőztetők, a penészedés vagy a kívülről bejutó benzingőz. Jelenleg az állam és az iskolák közösen dolgoznak a helyzet megoldásán.

Az iskolák valóságos mikrokozmoszai az asztma-jelenségnek: az asztmások környezetének javítására tett erőfeszítéseik egyaránt alapszanak mendemondákon és alig-alig megalapozott tényeken, hiszen senki sem tudja pontosan, mi is okozza az asztmát.

Megjelent: The Boston Globe